Congoforum Congoforum


Actualiteit
Analyse en reflexie
Samenwerking
Economie
Fiche over Congo
Fiche over België
Ontwikkeling
Interviews
Links

print

Reportages

18.06.14 Congolese gemeenschap in Matongé ‘op de barricaden' voor sikkelcelanemie (CongoForum)


BRUSSEL – Op zondag 15 juni organiseerde 'actie sikkelcelanemie' een colloquium 'tous ensemble' over sikkelcelanemie in Mundo B in de Matongewijk van Brussel. Dat naar aanleiding van de internationale dag rond deze ziekte op 19 juni. Men kwam tot de trieste vaststelling dat het nog steeds een weesziekte is.

Sikkelcelanemie is een ziekte die het hemoglobine in de rode bloedcellen aantast. Dit hemoglobine zorgt voor een toegenomen stijfheid van de rode rode bloedcellen. Hierdoor kunnen deze cellen vast komen te zitten in kleine bloedvaten of haarvaatjes. De ziekte wordt doorgeven aan homozygote dragers van het gen dat codeert voor de ziekte. De symptomen zijn pijn, infecties, bloedarmoede en geelzucht. De diagnose gebeurt door electroforese.

In de behandeling is levenshygiëne is belangrijk zoals; water drinken, bewegen, weinig stress, niet roken en reizen in het vliegtuig vermijden. De inname van vitamine B12 of foliumzuur is belangrijk omdat de patiënten hieraan een tekort hebben. Hierdoor kunnen crisissen worden vermeden.

De enige echte oplossing is een transplantatie van het beenmerg. Hoewel er gewerkt wordt aan een gen- en stamceltherapie volgens de spreker op het Colloquium, professor Christiane Vermeylen van de universitaire ziekenhuizen van Saint-Luc.

Wereldwijd

In heel de wereld zijn er ongeveer 50 miljoen mensen die aan de ziekte lijden. In Brussel lijden ongeveer 1 op de 1.850 kinderen aan de ziekte. De ziekte komt voornamelijk in Centraal-Afrika voor en bij de Indo-Arabische bevolking. In DR Congo was er volgens de telling in de koloniale tijd 1 op vier Congolezen ziek. Daarna zijn er geen tellingen meer gebeurd. Er komen meer mensen voor met de ziekte aan de Congostroom dan in bergachtige gebieden. De cartografie van malaria komt veel overeen met die van sikkelcelanemie. Omdat dragers van het aangetaste gen resistenter zijn tegen malaria. Door de slavenhandel is de ziekte ook verspreid naar het Amerikaanse continent, hoewel we zien dat toen vooral de sterke Afrikanen zijn getransporteerd. Hierdoor zijn er minder mensen ziek op dat continent.

Situatie in DR Congo

Door de verticale programma's in Afrika tegen aids, malaria en tuberculose worden dokters uit het gezondheidssysteem getrokken naar de betere betaalde jobs in de verticale programma's. Zo ging er in DR Congo 215 miljoen dollar naar hiv-bestrijding en niets naar sikkelcelanemie. De DR Congo is het derde land met het meeste aantal zieken, na India en Nigeria. Er zijn maar 5 ziekenhuizen in de DR Congo waar het mogelijk is om de ziekte vast te stellen, waarvan drie in Kinshasa en twee in Lubumbashi. Er is dus geen systematische screening. Met als gevolg dat de het door veel Congolezen wordt gezien als een ziekte die veroorzaakt wordt door tovenarij. Het foliumzuur moet worden geïmporteerd uit het buitenland, terwijl de Universiteit van Kinshasa (UNIKIN) perfect in staat is om dit zelf aan te maken.

Enkele positieve evoluties

Er zijn echter enkele successen geboekt als het gaat om de erkenning van de ziekte. Zo werd in 2005 in Brazzaville de ziekte erkend door de Afrikaanse Unie en in 2008 door de Verenigde Naties. De Congolese gemeenschap in Matongé heeft nu ook Anvénida Longo in haar rangen, de tweede eredame van miss RDC België 2014, die aan de ziekte lijdt. Hierdoor kunnen de verschillende patiënten organisaties sikkelcelanemie beter op de kaart zetten in België. Ze is een mooi uithangbord voor hun omdat ze een actief leven leidt; ze heeft een vriend, danst en heeft gestudeerd. En ze schaamt zicht niet om uitleg te geven over de ziekte en probeert de mensen die ziek zijn de zaken positief te laten bekijken. Anvénida besluit dat alles wat God maakt perfect is.

© CongoForum – Willemjan Vandenplas, 18.06.14

Als je vragen hebt over de ziekte of als je aan deze ziekte lijdt kan je elke eerste zaterdag van de maand februari, juni en oktober van 14u tot 16u terecht in het 'Maison Africaine', Elzas-Lotharingen straat 33, 1050 Brussel.


< Terug